支持孤独症儿童十年后，阿里巴巴为他们办了专场音乐会

2024-07-17 15:05:33 来源: 中国网科技

　　7月14日，阿里巴巴北京园区总部，举办了一场特殊的公益音乐会——这场音乐会的主角是孤独症儿童及家长。300多位孤独症儿童及家长，200多位阿里巴巴员工和志愿者们，一起用歌声和器乐演奏表达自己。

　图说：音乐会现场

　　来自“星星的孩子们”(孤独症儿童别称)在舞台上吹奏葫芦丝、弹奏钢琴、拉大提琴、敲击架子鼓、组成乐队弹唱……看哭台下的家长们。

图说：孤独症儿童和钢琴家四手联弹

　　和普通音乐会追求精益求精不同，这场残健融合音乐会氛围松弛，包容错误，不求完美，主打孩子们享受舞台，勇敢参与。表演过程中吹葫芦丝的孩子吹着吹着不吹了，唱歌时并不整齐划一，观众席不时传来孩子的“哭闹”……这些“小状况”，观众和工作人员并不在意，仿佛没有发生一样。

　　“接纳星宝们的特质，包容有爱的氛围，才能更好的促进孤独症群体和社会的融合，这是这场音乐会最核心的部分。”音乐会主办方阿里员工公益负责人刘亚辉表示。

　　音乐会现场，一支完全由孤独症儿童组成的乐团“星光益彩天真乐团”，献上了原创歌曲《天真的星星》，引发全场喝彩，观众们打开手机闪光灯组成一片“星海”，为孩子们加油鼓劲儿。该乐团的成员们均来自中国社会福利基金会的“星光益彩”自闭症艺术疗育公益项目受益儿童，阿里公益平台公益宝贝已持续支持该公益项目10年，数千万淘宝网友不经意间，可能都曾默默守护过这些星宝们。

　　图说：星光益彩天真乐团的孩子在演唱

　　“给星宝们组建一支乐团，让他们学习乐器演奏、唱歌是其次，更重要的是乐队合奏、合唱、演出中学到规则感、秩序感、边界感，这些能更好地促进他们融入社会。”中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的主任、“星光益彩”公益中心的负责人周静老师介绍。

　　孤独症康复被公认为世界难题，医学界至今尚未找到解法，孤独症群体面临社交障碍、刻板行为、注意力缺陷、狭隘兴趣等问题，大多数孤独症人士可能一生都需要父母或他人的照顾。

　　“我的孩子是在三岁时被确诊的孤独症，我和爱人经历了初期的困惑与迷茫，走了很多弯路。也深深体验到养育孤独症孩子所要面临的艰辛和挑战。我深知单靠一个家庭的力量是有限的，只有大家互相帮助，才能获得更大的力量去面对困难。”音乐会发起人褚韩龙介绍，“发起这场音乐会的初衷很简单，就是想为这群可爱的孩子搭建一个展示自我的舞台，创造一个包容、有爱的融合环境。希望星宝们能被看见和欣赏，星宝家长们也能在音乐中，放松一下。”

　图说：音乐会发起人褚韩龙

　　据悉，音乐会发起人褚韩龙是一位阿里云工程师，还是7岁孤独症儿童的父亲。去年7月，褚韩龙在阿里公益支持下发起 “星星加油站”公益幸福团，致力于孤独症群体关爱，孤独症家庭互助和减压。短短一年，已有300多位阿里志愿者加入，在北京、上海、杭州三地策划50多场互助活动，帮扶500多个孤独症家庭。

　　据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国现有残疾人总数为8500万余人，其中，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。数千万的家长、家庭遭受“孤独困境”。10年前，阿里巴巴公益开始关注和支持孤独症议题，通过“公益宝贝”长期支持“海洋天堂计划”、“星光益彩自闭症艺术疗育”、 “星儿家庭支持计划”、“大龄心青年社会融入计划”、 “壹心壹案成长陪伴计划“等项目，覆盖自闭症儿童早期筛查、康复训练、艺术疗育，大龄自闭症青年就业、自闭症家庭家长心理关怀等孤独症议题各个领域，支持孤独症群体的生存、生活需求。

(责任编辑：王晨曦)